Re(habilitar): o profissional também tem que ser "especial"!

Sei que pode parecer assunto batido, mas aos marinheiros de início de viagem: "navegar é preciso", Re (habilitação) é preciso. Iniciar as buscas por avaliação e possíveis terapias, seja ela qual for, o mais breve possível.  "Tempo é ouro". O desenvolvimento neurológico da criança está em pleno auge e quanto mais cedo as intervenções e estímulos,  mais ganhos a criança terá.  De início você precisa ter como referência um pediatra sensível à importância de um acompanhamento multidisciplinar,  melhor ainda se for interdisciplinar. Profissional centralizador não cabe. Cada um tem seu papel na história de vida de cada criança,  cada história é singular,  assim como cada profissional tem uma função singular.  E acima de tudo o profissional precisa trabalhar de forma leve e que passe segurança à família.  Esse momento é de busca para a criança,  mas os pais precisam de suporte, precisam de alguém que escute suas ansiedades e medos, pois eles são muitos. Muitos profissionais precisarão entrar em cena possivelmente: terapeutas ocupacionais,  fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros alternativos. Esses profissionais precisam ser habilitados e especialistas em desenvolvimento infantil,  pois uma ação precisa  e habilidosa é crucial. Estão em jogo o prognóstico da criança,  esse é o tempo de estimulos precisos e direcionados para o alcance das melhores habilidades da criança e a saúde emocional da família. Esses profissionais precisam estar aptos a lidar com o processo de luto que está a se vivenciar.  Entender que nesse percurso poderá haver superproteção sim à criança,  dificuldades na execução das orientações terapêuticas em casa (por inúmeros e singulares motivos), boicotes ao tratamento,  entre outras questões.  O sujeito é  um ser biopsicossocial, e isso é complexo. Até que as coisas se ajustem, pode haver um percurso longo e árduo por parte da família,  que está ae adaptando à nova situação,  como também para o profissional que estará a aprender na prática que a realidade é bem diferente da que são aprendidas com os livros. É um momento riquíssimo, pois existe uma adaptação mútua entre família e terapeuta (e pode também não haver,  isso é possível e natural), como também cada caso é uma oportunidade única de aprendizagem do profissional,  que precisa adaptar seu conhecimento a cada realidade que se depara. Sem radicalismos, sem condutas finalizantes, determinantes ou segmentadoras do sujeito e da família a qual atende.  Sim, da família a qual atende.  Ele precisa estar consciente que sua ação é com a família inteira: acolhendo, orientando, às vezes dando limites de forma serena e sábia,  por outras finalizando um ciclo e repassando o cliente a outro profissional ( não se escandalize, acredite que isso pode ser muito benefício e terapêutico sim). Enfim, esse processo para ser produtivo precisa ser de crescimento para todas as partes, precisa ser lindo em sua essência e maturante para todos.

Brincar, brincar, brincar!!

Dando nome ao "boi da cara preta": de cara com o diagnóstico.

Bem, vamos dar continuidade as histórias depois da "volta pra casa". Que felicidade estar com nosso bebê em casa, acabou o pesadelo. Sentia-me cheia de vida e força e parecia que nem a maratona das noites mal dormidas conseguiriam acabar com minha energia! E assim foi por muito tempo!  A felicidade era tanta que se transformava em força física,  disposição.  Pedrinho era um bebê super tranquilo, mamava e dormia e seguiu assim por um tempo. Mas comecei a ficar em alerta depois de um tempo, pois "quietude" demais em crianças precisam ser averiguadas. Entendi que ele ainda estava sob a rotina hospitalar: acordar para as mamadas de três em três horas e voltava para dormir.  A médica na UTI nos tinha dito que essa hipoatividade é uma proteção do bebê.  Ele precisa se recuperar,  precisa se proteger dos procedimentos hospitalares,  que apesar de necessários são invasivos. Mas em casa as coisas são diferentes!  É hora de ligar o alerta! Já temos uma rotina no lar, já existe o toque, precisa haver trocas de olhares, de afeto. Ele precisa aprender isso, pois sua experiência no primeiro mês de vida foi bem diferente. O desenvolvimento dos bebês depende disso nessa fase, o desenvolvimento é sensório-motor.  É necessário conversa,  toque, carinho, olhar no olhar. Bebês que são privados dessas experiências podem ter sérios comprometimentos em seu desenvolvimento.  E há autores que relatam que o autismo pode se dar por esses fatores.  Então,  atenção aos bebês que permanecem muito tempo em UTI!! Ops: e também aos que não ficaram, esses cuidados primários são fundamentais a todos! Iniciamos as primeiras consultas de rotina ao pediatra e, como terapeuta ocupacional que se preze, também buscamos avaliação terapêutica. Rsss É preciso averiguar mais detalhadamente questões do desenvolvimento neuropsicomotor. Tempo é ouro na infância.  Apesar dos exames de rotina terem tidos bons resultados,  nem tudo se vê nos exames.  É preciso um olhar atento e experiente. Então fomos em busca de uma profissional referência em neonatos. Ui! Preparemos os bolsos, mas pelos filhos a gente se revira de cabeça para baixo, vende bens, pede emprestado! Então iniciamos a Terapia Ocupacional com dois meses após o nascimento. .estímulos,  estímulos,  estímulos. . Mas os mecanismos de defesa ainda não deixavam perceber a realidade por completo.  Pedrinho estava com um quadro de hipertonia (aumento do tonus muscular) de ombros,  membros inferiores e tronco. Tudo isso se não tratado cedo por profissionais experientes podem trazer prejuízos graves no desempenho motor, cognitivo (pois ambos se retroalimentam) e inevitavelmente na independência e quadro emocional da criança. Mesmo bem assessorado, Pedro teve atraso no desenvolvimento de forma geral: demorou a sentar, demorou a engatinhar e então partimos para mais um profissional: o fisioterapeuta.  Mas havia um fantasma pairando por perto! Como seria o nome de tudo isso?! Não,  não importa,  não é preciso saber! Os profissionais tentavam chegar junto, mas a barreira protetora formada pelo inconsciente materno não permitia. Alguns nomes ficaram soltos pelo ar, não quis escutar. .. Até que após um ano nos indicaram ir a uma instituição referência em tratamento de crianças com necessidades específicas.  Fomos até lá!  Entrar lá novamente na posição de mãe não foi nada fácil.  Antes só havia ido lá quando era estudante, mudar de lado não foi fácil. Estar na posição de "ajudador", por mais difícil que seja o trabalho, é bem mais confortável. A garganta deu um noh. Olhava para meu esposo e podia ver que também havia um noh em sua garganta.  Mas vamos em frente,  mantenhamos a compostura, não deixemos a armadura cair! Entramos na sala de avaliação com vários profissionais, encontrei algumas colegas de profissão,  mas já não era bem assim: precisava sair desse lugar de "terapeuta" do meu filho!  Definitivamente isso não estava dando certo, não funcionaria.  Você não consegue enxergar o que precisa enxergar.  E se você assume o papel de profissional,  seu filho vai ficar carente de mãe. Ui, chegou a hora de encarar a neuro. Puf! Recebi como um vomitao no meu colo: ah, você é terapeuta? ! Então vamos conversar em outros termos: "seu filho tem Paralisia Cerebral do tipo diparetica espastica devido a não vascularização. ....pererei, pererei.... Ah, tá!  Tudo bem! Vamos meu bem para casa?! Como sempre a lerdesa não deixa a ficha cair na hora. Foi preciso chegar em casa para lidar com "a real". O mundo desabou na cabeça!  Que nome horroroso!  Nunca ouvi esse nome de forma tão horrorosa, mesmo já o tendo lido,  ouvido, apresentado trabalhos na faculdade.  Nunca havia percebido como esse nome era feio. E não adianta queridos, mesmo depois de tempos passados realmente acho que ele é estigmatizante. Quando alguém fala em paralisia cerebral, ou simplesmente PC, soa como se o cérebro de alguém estivesse inerte, sem vida, sem sentimentos, sem sonhos. E não é!  Por mais difícil que um quadro se apresente, não duvide que aquela criança te entende de alguma forma,  que ela escuta o que falam sobre ela ao seu redor, que sente, que deseja. Sempre achei que mudar nome de doenças ou termos afins fosse bobeira, pois os pensamentos das pessoas não iriam mudar. Ainda concordo em parte com essa última afirmativa, não podemos mudar as pessoas,  mas hoje, no espaço de mãe,  acho que alguns nomes dão margem a fantasias e rótulos sim! Embora, mesmo mudando nomes, possamos cair novamente no mesmo erro. A nova nomenclatura para o quadro é encefalopatia crônica.  Menos chocante,  até porque muitos não entendem o que se significa e não "divagam na maionese", acho até mesmo mais chique!! Rrsss Mas querido leitor,  certamente, mesmo depois de tudo "falado" aqui, encontrarei com pessoas que terão um olhar pesado, após "escutar" o "nome do boi", mas sei que muitas esclarecerão seu olhar.  Por isso decidi escrever. Manobra arriscada essa, de exposição, mas acho que cada um tem um dever social enquanto cidadão de ser agente multiplicador de mudanças. Em que sentido? Digo-te já: precisamos reconstruir nosso olhar sobre as "diferenças"; inteternalizar que ser "diferente" é "normal", é natural!  E isso é um processo tão árduo que acredito que nem conseguimos empregar os melhores termos! Será que seriam mesmo esses: "diferente" e "normal"?  Ou seria especial? Acho que nao. Todos os filhos são especiais simplesmente porque são filhos. Toda criança é especial simplesmente por ser criança. O próprio Cristo disse que para herdar o reino de Deus precisariamosmos ter o coração de uma criança.  Elas são puras e singulares. Tenho certeza,  ou espero, que você tenha entendido meu pensamento. Sugestão?  Ao ver uma criança ou até adulto com alguma necessidade específica não olhe curiosamente,  não o olhe como um "bichinho" indefeso,  não olhe com pena. Converse naturalmente, aja positivamente, e até se for perguntar,  pergunte com leveza e em momento oportuno!   Acredite,  não há nada que doa mais que um olhar diferente para o seu filho. Como já disse uma vez a alguém: "seu apontar e sua pergunta indiscreta não vão modificar sua vida em nada, mas poderão contribuir negativamente na vida do meu filho. " Mas ainda temos muito sobre o que conversar, essa história ainda não acaba aqui, é só um pedacinho de doces e grandiosas vitórias que acontecem diariamente e que ainda "postarei". Vamos caminhando de fé em fe, de glória em glória,  de conquista em conquista nesses três anos. Que o amor de Deus e o sorriso iluminado de Pedro fiquem como registro em suas mentes após essa leitura,  porque esses símbolos são o que representam as nossas vidas nesse momento!! A imagem do meu filho correndo sem parar hoje é mais bela pra mim que a mais bela obra de um artista renomado! Compartilharei com o mundo cada uma dessas conquistas! Obrigada Deus por achar nossa família capaz de vivenciar experiências tão profundas diariamente.  As experiências das dores que amadurecem e as doces experiências das curas, das vitórias,  da Tua glória!!! A-L-E-L-U-I-A!!

Mães na balança outra vez! Tá gordinha hein?!

A maternidade desencadeia na mulher uma infinitude de pensamentos, sentimentos, vivências que constroem-se no universo de cada mãe de modo singular, mesmo quando expostas a situações semelhantes. Como em todas as coisas, claro, essas vivências são observadas e internalizadas de acordo com a história pregressa de cada mulher, assim como de sua estrutura de personalidade.  Ao repensar o tema do qual falamos no link anterior ( mães na balança), não podemos deixar de falar quantos sentimentos são suscitados ao tratarmos esse assunto em seu sentido denotativo: balança ao se falar de peso! Esse assunto assola a mente de muitas mães: o excesso de peso! Já não bastasse as várias questões a se preocupar no puerpério, isso muitas vezes torna-se um problema bem mais sério para algumas. Existe uma autocobrança e uma cobrança social exacerbada sobre as mulheres na sociedade moderna, fruto do superculto à beleza. Estou aqui dizendo que as mamães não precisam se cuidar?! Não. De forma alguma. Só acho que o puerpério é um momento de muita fragilidade física e emocional da mulher e isso muitas vezes não é entendido, não é respeitado. A mulher está com suas energias e atenção voltadas ao bebê, voltadas à adaptação de uma nova realidade, que apesar de ser deliciosa, não é fácil! São noites e noites acordada madrugada afora, o aprendizado da mãe e do bebê sobre o processo de amamentação, a divisão da atenção para o marido e outros filhos, quando existem, cuidados com a casa…ufa!! E tantas outras coisas!! Sem pensar que a sobrecarga aumenta na falta de uma rede familiar (mãe, irmã, parentes) nas proximidades. E a sociedade não manera mesmo assim. E vou contar: muitas mulheres não são nada solidárias nessas horas. A última coisa que uma recém parida precisa nesse momento é de cobranças supérfluas e desnecessárias. Ouvi para mim e também com outras mães, comentários como: “nossa, você ainda tá barriguda, inchada!"" Eita, parece que ela ainda tá com o bebê na barriga!"" Como você vai fazer pra perder esse peso todo?!" Você engordou muito na gravidez,não foi?! Deveria ser desnecessário falar pra uma outra mãe o quanto esse primeiro momento pós parto é complicado,  né?! Mas, infelizmente, não é! E imagina quando você tá passando por um monte de situação que você não compartilhou?! Que você quando tem um bebê de risco, os riscos não se esgotaram com a alta hospitalar! Que você agora corre noite e dia fazendo exames, indo a vários especialistas, que você precisa estimular seu bebê pra que ele não desenvolva vários outros problemas secundários à prematuridade e ao internamento prolongado! Tudo que uma mãe precise nessas horas é de alguém que chegue pra somar, pra dizer:" posso segurar seu bebê pra você tomar um banho tranquilo?!" De alguém que chegue pra visitar e além de perguntar pelo seu bebê, pergunte: como você está?! São coisas tão pequenas que fazem um bem tão enorme a uma mãe! Mas as mulheres as vezes são algo cruéis umas com as outras! Com certeza, ninguém quer ficar acima do peso, com certeza as mães querem estar mais bonitas, mas seus filhos são tão prioridades que elas esquecem de si mesmas durante um bom tempo. E cobrar não ajuda em nada! Apoiar, sim! Em seu tempo, cada mulher irá se redescobrir, cuidar-se ainda mais! Certamente quando puderem domir melhor, certamente quando entenderem melhor todas as novas vivências pelas quais passam! Em seu devido tempo! Cada uma em seu tempo singular! Sim, singular! Que nome mais esquecido na contemporaneidade! Tudo tem que ser igual, massificado, seguindo-se “tendências”. E as mãe também precisam ir junto! Isso chega a ser cruel! Além do que, pra muitas, as situações em nada são propícias a  emagrecer! Estudos já mostram que noites bem dormidas ajudam no processo de emagrecimento. E que mãe tem isso: noites bem dormidas?! Estresse atrapalha o processo de emagrecimento e tantas outras coisas! Além do metabolismo de cada um! Sim, umas certamente serão mais gordinhas depois de terem filhos, seu corpo é assim! De uma coisa eu sei: precisamos ser mais solidárias umas com as outras. Precisamos oferecer mais palavras que agreguem, que ajudem, que construam ; ou como em muitos casos, só o silêncio pode ajudar e muito! Palavras que magoam , que destroém sim, deveriam sair de moda, deveriam ser dispensadas e desnecessárias! 
Essa postagem me fez lembrar uma outra postagem interessante sobre 50 coisas que não se deve dizer a uma mãe! Super interessante e irreverente, mas..verdadeiro!! rrss http://www.macetesdemae.com/2013/08/50-coisas-que-voce-nao-deve-fazer-falar.html

Mães na balança!!

Talvez você esteja pensando que iremos falar sobre esse assunto que assola a maioria das mulheres, e principalmente aquelas que se tornam mães: o peso. Apesar desse ser um assunto com muitos "panos pra manga" de discussão, estou falando de outro sentido da balança: o julgamento. Depois que me tornei mãe, percebi melhor o quanto somos carregados de julgamentos, de pré-conceitos. Sim, em relação a nossa própria classe e em relação a nós mesmas. Achamos ter sempre as melhores soluções para os problemas familiares, inclusive os do outro. Entendi com a maternidade que as famílias têm suas formas peculiares de resoluções, sua formas particular es de educar, de lidar com as mais diversas situações. Na faculdade a gente aprende sempre a medida certa de tudo, aprende teorias que dão as diretrizes e orientações para o "certo" e o " errado". E na minha formação profissional sempre tive o olhar enfocado nas questões psicossociais do indivíduo e sempre supervalorizava essa busca da "medida perfeita", do equilíbrio. De forma nenhuma descarto toda teoria aprendida, quem sou diante de tantos estudiosos e figuras históricas dos estudos da psicologia...mas entendo que cada família encontra sua forma particular de educar, de conduzir suas situaçoes. Digo isso porque as vezes temos um martelo de juiz tão pesados nas mãos  e eu sou a primeira levantar a mão: " eu também"! Falando sobre esse assunto, vem-me à mente uma história em particular que escutei nos dias de visitas à UTIN. Conheci lá uma figura "folclórica", uma médica "figura", uma "perua" arrumadíssima, linda, bem humorada, maquiada e de salto alto todos os dias as 7 horas da manhã. Não tinha como não melhorar o astral perto dela. Depois de conhecê-la, as mães já começavam a chegar mais arrumadas, a se cuidar também. Bem, num desses dias, ela contou uma história de uma mãe que havia tido trigêmeos prematuros de situação crítica e que passaram alguns meses na UTIN. Em resumo, quando as crianças receberam alta, a mãe disse que iria levar apenas dois bebês pra casa, que iria adaptar as crianças em casa e depois viria buscar o outro. Também, poucas vezes essa mãe ia visitá-los enquanto estavam internados. E a médica contando a história disse: "ela era uma mulher muito prática". Eu nos pensamentos dizia: "ela é uma desnaturada, isso sim!". E depois de passar por muitos julgamentos , sim querida, você que ainda não é mãe, prepare-se! Por melhor que você faça, sempre vai haver alguém te criticando ou dizendo como você deveria agir. Certamente você já fez isso alguma vez, eu tambémo fiz muitas. Quem nunca disse ou pensou: " ah se esse menino fosse meu filho", ou quando uma criança apronta das suas nunca falou: "esse menino não tem mãe não?!" Mas é por isso que  a maternidade é algo grandioso e tranformador. Digo que ser mãe é a oportunidade que Deus nos dá de sermos menos egoístas, de aprender a julgar cada vez menos, de teantarmos nos colocar no lugar do outro. E pense numa tarefa de mudança difícil!! O ser humano nasce com esse jeito de ser!! Voltando à história dessa mãe, entendi depois de alguns meses e de ter passado por algumas experiências de amadurecimento: em que cabe a mim julgá-la? Ela precisa de mais alguém pra apontar ou dizer como deveria fazer? Será que essa não foi uma forma de se defender do medo da perda? Do medo do inesperado? Precisa de mais alguém para culpá-la, se o sobrenome das mães já é a culpa?! Eu mesma só fui ver meu filho depois de dois dias de nascido! Talvez alguém possa ter pensado que o rejeitei ou algo assim, mas era tão somente medo! Medo da dor, medo de vê-lo sofrer, medo de perder!  Vou parar aqui senão vai ficar chato de ler essa conversa muito comprida! rrsss Só sei que tento a cada dia aposentar essa balança do julgamento! E como é difícil,a gente esconde ela no armário e ela teima em reaparecer!! 

E foi assim que tudo começou...

Olá queridas,  hoje decidi pôr em prática o desejo de três anos de compartilhar e trocar idéias dessa experiência que é ser uma "mãe especial". É assim que me sinto. Especial antes de tudo só em ser mãe e depois por ter a mim confiada uma criaturinha que precisa de atenção ainda mais intensa.  Então,  vou-me apresentar e depois espero conhecer também muitas de vocês.  Meu nome é Mercia, sou mãe de João, hoje com 7 anos e de Pedro com 3 anos. Sou Terapeuta Ocupacional, mas minha profissão principal atualmente, sem dúvida, é ser mãe. Na gestação de Pedro fui diagnosticada com placenta prévia por volta dos cinco meses. Diminui o ritmo de trabalho e aos seis meses o médico solicitou que não mais retornasse. Fui seu primeiro caso de placenta prévia em seus mais de vinte anos de profissão.  Recebi orientações de repousar e não fazer mais nenhum esforço físico. Segui todas elas, mas tinha a certeza de que nada nos afetaria. Dia 14 de maio de 2011, no entanto, despertei com um sangramento e fomos às pressas ao hospital.  Chamamos a avó paterna para ficar com o João e ,antes de sair, acordei-o para explicar que precisava “cuidar de Pedrinho dentro da barriga”. Fiquei internada de imediato.  Sangramento estancado na segunda e a esperança de voltar para casa para cuidar dos meus filhotes.  Terça feira 17, ainda no hospital, o sangramento se inicia repentinamente.  Menos de uma hora depois Pedrinho já havia nascido. O meu obstetra e meu esposo viabilizaram tudo às pressas. Sala de cirurgia, médicos apreensivos com a possibilidade da esterectomia e hemorragia mas, graças a Deus, e para surpresa dos médicos,  tudo ocorreu bem. Pedro nasce respirando, mas logo em seguida passa para o respirador e aí se iniciam os próximos 29 dias de UTIN.   Ai, ai... início também de noites sem dormir aguardando notícias do pequeno.  Noites a dentro de conversas profundas com Deus e meus porquês.  A volta pra casa de mãos vazias dois dias depois do parto. E quando chego em casa dou de cara com a vizinha descend as escadas com seu bebê nascido há uma semana.  Ainda na acreditava que que tudo aquilo tava acontecendo comigo. Só fui visitar Pedro na UTI  quase 48 horas depois, isso quando eu ainda estava internada, pois  achava que não conseguiria suportar vê-lo.  Depois de uma noite de choro copioso, despertou uma leoa que não imaginava que existia. Agora não tinha mais como negar, estava acontecendo,  precisava lutar. Não existiria tempo de "resguarde". Tive que estar lá todos os dias e acompanhar de perto meu pequeno.  Foi preciso voltar logo a dirigir, sem tempo pra manhas. Pedro precisaria de uma mãe inteira. Estive lá todos os dias pra segurar suas mãozinhas e niná-lo, mesmo sem poder segurá-lo em meu colo. Foram muitas conversas só nós dois. Sabia que ele estava me escutando, reconhecendo minha voz, até que na segunda semana foi possível segurá-lo pela primeira vez em meus braços.  Nem acreditei: "posso mesmo?".  E então Pedro surpreendeu a todos: pegou o peito antes das 34 semanas, que é o previsto para iniciar o reflexo de sucção, nada de infecções ou complicações.. .. apesar de ter sido entubado por dois dias na primeira semana.  Situação que inicialmente nos angustiou, mas ao vê-lo respirando tão confortavelmente,  ficamos mais tranquilos. O pai também recuperando o peso junto com Pedro (rrsss), após perder uns 4 kg na correria pra cuidar de nós. Tadinhos dos pais, nem lembramos deles nesses primeiros momentos,mas companheiros presentes são fundamentais.  Imagino as mulheres que passam por dificuldades sozinhas, são guerreiras em dobro. Uma rede de apoio é imprescindível.  Precisamos da família,  dos amigos nessa hora. Ufaaa!! A pediatra nos dá uma notícia: temos um problema novo a resolver: como evitar a fumaça das fogueiras de São João, pois PEDRO RECEBERÁ ALTA EM MENOS DE UMA SEMANA! !!!” Resolveremos isso com o maior prazer doutora”.... correndo pra casa pra preparar a chegada do pequeno.  Agora é real, a certeza se sobrepõe à esperança e ao medo que tentávamos esmagar, o medo que esse dia demorasse a chegar, ou, como vi acontecer com outras famílias,  que nem pudesse chegar.  A vida venceu!!! A fé venceu!!! Esse é só o início de uma grande caminhada de lutas, vitórias e aprendizados!! Logo mais iremos às cenas dos próximo capítulos. Só sei que a cada dia me sinto cada vez mais agraciada, uma "mãe mais que especial! ".